"Hayat sadece mücadele ile anlam bulur.
Zafer ve yenilgi sadece Tanrı'nın ellerindedir
Öyleyse yaşasın mücadele"
Shawili Savaşçı Şarkısı
Altyazı Akdeniz altyaziakdeniz@yahoo.com
LORENZO'NUN YAĞI
COMOROS ADALARI Doğu Afrika, Temmuz 1983
Omouri, nasıl gidiyor?
Bil bakalım hangi el, Lorenzo?
Harika.
O artık senin.
Öyleyse daha da harika.
- Bir portakal. - Bir portakal.
- İki portakal. - İki portakal.
- Bir ananas. - Bir ananas.
Bu annem. Bütün kızkardeşleri gibi kızıl saçlıdır.
Bu tür saçlara "Murphy" saç denir.
Bu da babam. İtalyandır. Evine, İtalya'ya gitmek istiyor...
...çünkü Amerika'daki domateslerin tadı karton gibi.
Ama Dünya Bankası O'nun Washington'a geri dönmesini istiyor.
Peki bu ne?
Bu benim. Lorenzo Michael Murphy Odone.
İyi de neden hepsini bir uçurtmanın üstüne çizdin?
Böylelikle Omouri bizi unutmayacak.
Ne kadar güzel bir elveda hediyesi.
Omouri! Omouri!
Bil bakalım hangi el.
Omouri, haydi.
WASHlNGTON DC ÜÇ AY SONRA
İşte burada, dünyanın en zeki çocuğu.
- Merhaba, anne. - Bu da ne?
- Bir resim. - Aman Tanrım.
- Burası Comoros. - Evet.
- Bayan Odone, bir dakikanızı alabilir miyim? - Çok güzel olmuş tatlım.
- Ve Jüpiter. - Jüpiter Comoros'un yanında mı?
- Hemen geleceğim, Lorenzo. - Tamam anne.
- Lorenzo'nun evde bir sorunu mu var? - Bildiğim kadarıyla hayır, neden?
Derste boyaları etrafa saçmaya başladı. Çıldırmış gibiydi, diğer resimleri mahfetti.
- Onu kışkırtmış olmalılar. - Hayır, hiçkimse birşey yapmadı.
Genelde çok iyi bir çocuk.
- Tatlım, seninle dalga mı geçtiler? - Hayır.
- Boyalarınla mı oynadılar? - Hayır.
- Seni nasıl kızdırdılar? - Sadece kızdırdılar işte.
- Ne yaparak? - Birşeyler yaparak.
- Ne tür şeyler? - Beni kızdıran türden şeyler.
- Bayan Odone... - Yine bir olay mı?
Evet, üstelik bugün daha da kötü.
Baya Odone, evde sorun var mı?
Neden evde bir sorun olduğunu düşünüyorsunuz?
Başka hiçbir şey O'nun böyle kötü davranmasını gerektirmez.
Hiperaktivite özellikleri gösteriyor.
- Fakat hiperaktifler daima böyledir değil mi? - Evet, uzun süre devam ederler.
Lorenzo'nun yaptıkları kısa sürüyor: başlıyor, sürüyor ve bitiyor.
Olamaz, O üç dil öğrendi. Nasıl hiperaktif olabilir?
Biliyorum, bu kadar zeki bir çocuğun aynı zamanda hasta olabileceğini kabul etmek zordur.
Lorenzo'nun bir ZEO komitesine gösterilmesi gerekli.
- O nedir? - Ne için?
Zihinsel Engelliler Okulu.
Lorenzo'nun özel bir okulda eğitim alması gerekli.
Oğlumuz hangi eğitimi alacaksa evde alabilir.
Neyse, kar yağıyordu ve ısıtmak için ellerimi tutuyordu.
Vay be!
Hayır, hayır sonra da bana karısının ve çocuklarının fotoğraflarını gösterdi.
- Bu eski numaradır! - Aman, Deirdre!
Bunun on yıldır beklediğim erkek olduğunu bilseydim,...
...çeki almana izin verirdim. - Zaten verdim.
Ne! İzin vermedin!
Lorenzo bisikletten düştü ve alnı kanıyor.
İşte benim oğlum.
Benim cesur oğlum.
Ses bile çıkarmıyor.
İyileşeceksin.
Noeldeyiz biliyorsunuz.
Ülkenin heryerinde delikanlılar yeni bisikletlerini deniyorlar.
Hey, şampiyon anne ve babana biraz rahatlamalarını söyle.
Yoksa sen Redskins'de oynarken ne yapacaklar?
EEG normal, kafatası röntgeni normal, CT taraması normal.
Size ne söyleyeceğimi bilemiyorum. Oğlunuz sinirsel olarak kusursuz.
Doktor, Doğu Afrika'da üç yıl kaldık.
- Comoros'ta. - Acaba diyoruz...
Belki de orada nadir görülen bir parazit almıştır.
Olabilir.
Lorenzo, ne yapıyorsun?
Lorenzo!
Tatlım? Anneni duyabiliyor musun?
İşitsel sistemde bir arıza olabilir.
Kulakları gayet iyi duyabilir, ama beyni duymakta zorluk çekebilir.
Öyleyse, beynini bir şey etkiliyor.
Ama ne? Tümör mü? Multiple sclerosis mi?
Bir çok şeyden biri olabilir.
WASHlNGTON ÇOCUK HASTANESİ
Paskalya yortusu 1984
Merhaba dostum. Benimle hastaneye gelip üç gün kalmanı istiyorum.
Annen ve baban da gelebilir.
Birkaç deney yapıp sorunun derinine inmeye çalışacağız.
Sesi duyabiliyor musun?
Tam noktaya bak, Evet tam böyle.
Pekala, şimdi gözlerini kapat.
Gözlerini kapalı tut bakalım. Hareketsiz ve rahat ol.
Elbette Paskalya yortusu İsa'dan çok önce de vardı.
Pagan zamanlarında ilkbaharın başlangıcını belirmek için başlatmışlar.
Bu yumurtalar bize dünyanın bir civciv gibi yeniden doğacağını söylüyor.
- Anladım. - Bayan Odone. Bay Odone.
Doktor Judalon sizi bekliyor.
Hey, Lorenzo, balık beslemeye gitmek ister misin?
Tamam tatlım gidebilirsin. Haydi bakalım.
Biz de hemen geleceğiz.
Bu taraftan.
Oturun lütfen.
Bu gürültüye hiç gerek yok, değil mi?
Evet...
Lütfen doktor, lafı dolandırmayın.
Bir hastalık sınıfı vardır. Oldukça nadir görülür.
Leukodystrophies.
Lorenzo'da bu hastalıklardan biri var. Adı ALD.
ALD beyinde bozulmaya yol açan ve metabolizmada doğuştan olan bir kusurdur.
Sadece beş on yaş arası erkek çocuklarda görülür.
Gelişmesi çok ızdıraplıdır. Son da kaçınılmaz.
ALD hastası bütün çocuklar teşhisten sonra iki yıl içinde ölür.
Hiç istisnası yok mudur?
Çok üzgünüm.
- Kesinlikle emin misiniz? - Evet.
Lorenzo kesin belirtileri gösteriyor:
Kanında anormal derecede yüksek yağ oranı, özellikle de doymuş yağ zincirleri var.
Bu yağlar... O'nun beynini mi tahrip ediyor?
Ama nasıl?
Bu yağları eriten bir enzim vardır,...
...ama ALD hastalarında bu enzim kusurludur.
Böylece yağlar sinir hücrelerinde toplanır, arterlerde tampon oluşturur.
Ve...bir yolla da...
...beynin beyaz kısmını sıvılaştırır.
Nasıl bir yolla? Biraz daha açıklayabilir misiniz?
Dürüst olmak gerekirse bunun nasıl olduğunu tam olarak bilemiyoruz.
- Miyelinin ne olduğunu biliyor musunuz? - Hayır.
Myelin sinirleri kaplayan yağlı kılıftır.
Elektrik kablolarının dışındaki plastiğe benzer.
O olmadan sinirler sinyalleri denetleyemez.
ALD miyelini aşındırır. Ya da soyar diyebiliriz.
Bu beynin bozulmasına yol açar ve vücut işlevlerini kaybeder.
Ama biryerlerde birisi bunun üzerinde çalışıyor olmalı değil mi?
- Heryere gidebiliriz. - Evet.
On yıl öncesine kadar hastalık tam olarak tanımlanamamıştı.
Hala sadece hastalığın ne olduğunu anlamaya çalışıyoruz.
Size gerçekten birazda olsa ümit vermek isterdim, ama...
Öyleyse kesinlikle tedavisi yok, öyle mi?
Normalde böyle bir durumda yapıcı olmaya çalışırız.
Neler yapılabileceği üzerine yoğunlaşmaya çalışırız.
Ama bu durumda...
Eve gittiğimizde bir hikaye okuyabilir miyiz?
Elbette, tatlım.
Lorenzino, eve gidelim.
NÖBET
SPASTİK
KÖR
SAĞIR
DİLSİZ
KOMA
ÖLÜM
Bay Odone? Doktor Judalon üçüncü hatta.
- Tamam, bağlayın. - Ama sizi toplantıya bekliyorlar.
Tamam, teşekkürler.
- Alo? - Augusto?
Biraz önce Gus Nikolais ile görüştüm,...
...Çocuk Hastalıkları Enstitüsü'de bir profesördür.
Leukodystrophies konusunda bir uzman varsa, o Nikolais'dir.
- Öyle mi, çok iyi. - Sizi gereksiz beklentiye sokmak istemem,...
...ama diyetle alakalı bir deney üzerinde çalışıyormuş.
Harika.
Fıstık ezmesi, kırmızı et, peynir...
...soyulmamış meyve, ıspanak, zeytin yağı... Ama bunlar sağlıklı besinler.
Evet ama çok uzun doymuş yağ zincirleri içeriyorlar.
Ben...
Ben hala bunların Lorenzo'ya neden bu kadar zararlı olduğunu anlamıyorum.
- Neden bu kadar zararlılar? - Ispanağın ne zararı olabilir ki?
İnsan vücudu hücre oluşturmak için bu yağlara ihtiyaç duyar,...
...ve fazlası vücutta yakılır. Bu normalde olan tabii ki.
Ama ALD hastalarında bu yağlar yakılamaz...
...ve beyinde birikirler.
Ve bu birikinti de miyelini mi soyar?
Evet, kesinlikle. Şu anda da bunun nedenini bilmiyoruz.
Ama yediği besinlerden doymuş yağları çıkararak,...
...beyinde birikmesini engelleyebiliriz.
Ve eğer yapabilirsek?
Sinirlerdeki zararı normale döndürmek mümkün değildir.
Tek ümit edeceğimiz süreci biraz yavaşlatmak.
Ama eğer bunu bir teselli olarak görebilirsiniz, bu acımasız hastalığın...
...biyokimyasını anlamakta bize yardımcı olacaksınız.
Öyleyse, Lorenzo'yu deneyimize dahil edebilir miyiz?
Sanırım olur.
İyi. O zaman sizi diyetisyene götüreyim...
...bir de bu arada bazı genetik testleri de yaptırmalısınız.
Doktor Nikolais, başka bir çocuk yapacağımızı sanmıyoruz.
Anlıyorum ama kızkardeşleriniz ve onların kızları da taşıyıcı olabilirler.
- Onları da test etmeliyiz. - Yalnızca benim ailem mi? Ya kocamınkiler?
Hayır, hayır. ALD sadece anneden geçer.
Bunları bildiğinizi sanıyordum.
Doğuştan olduğunu biliyorduk ama...
...genlerimizin karışımından olduğunu düşünüyorduk.
Bu diğer ırsi hastalıklar için doğrudur,...
...ama ALD sadece dişi kromozom ile taşınır.
Yani...
Lorenzo'nun bu hastalığı benden aldığını mı söylüyorsunuz?
ALD'nin cinsiyetle bağlantısı vardır.
Anneden oğula geçer.
- Peki bunu ben nereden aldım? - Kadınlar annelerinden alır.
Bu kusur bende de varsa neden ben hasta olmuyorum?
Kadınlar sadece taşıyıcıdır, hasta olmazlar.
Her hamilelikte bu kusuru çocuğa geçirmek için yüzde elli şans vardır.
Ve bu olduğunda da...
...genetik piyangonun en acımasız türü gerçekleşir.
- Piyango mu? - Evet, biraz özensiz bir kelime.
Ben bu kelimeyi kullanıyorum çünkü şansla ilgili biliyorsunuz.
Kimsenin suçu değil...
Michaela'nın annesinde varsa,...
...ve annesinin annesinde de,...
...neden hiçbir belirtisi ortaya çıkmadı?
Eğer aile kökeninize geri giderseniz, belki...
Ama unutmayın, kısa süre öncesine kadar bu hastalığın bir adı bile yoktu.
Bayan Odone, zaten katlanacağınız yeterli şey varken...
...kendinizi suçlamanıza hiç gerek yok.
Teşekkürler.
Bunun iyi bir fikir olduğunu sanmıyorum.
Tamam demek beni istemiyor. Ya büyükanne? Bavulları bile hazır.
Kenise, Michaela etrafta kimseyi istemiyor.
Ya Killian? O gelebilir.
Hayır dedim ya. Arkadaş toplantılarına bile gitmiyor.
- Deirdre, orada neler oluyor? - Sadece biraz rahat bırakın, olur mu?
Olmaz. Lorenzo'nun doğumgünü için ne yapacaklar?
- Sizi sonra ararım, güle güle. - Hayır. Deirdre!
Bu çok yanlış. Ailesine her şeyden daha çok ihtiyacı var.
Hiçkimseyi istemiyor. Aşırı sinirli.
Sinirli olacak zamanımız yok.
Haydi, ne ile mücadele ettiğini bir düşünsene.
Bunlarla tekbaşına mücadele etmek zorunda değil.
Kendini korkunç yalnız ve şanssız hissediyor, sanki Tanrı onu unutmuş gibi.
- Aman, Deirdre! - Evet! Kenise taşıyıcı ama iki kızı var.
Ben taşıyıcıyım ama çocuğum yok. Mariah'nın oğlu var ama taşıyıcı değil.
Sadece Michaela'nın başı beleda.
- Bu sadece Michaela'nın başına gelmedi. - Elbette. Senin zaten iki çocuğun var.
!EffectAnnen sana daha iyi bir şey getirecek:
...beş farklı renkte büyük bir meyve tabağı.
Onca yıl çocuğu olsun diye bekledi. Ve bir çocuğu daha olmayacak.
Mayıs 29, 1984
Lorenzo'nun altıncı yaşgünü.
Francesco! Cristina!
- Ah, günaydın. - Oh, Francesco!
Annem selam söyledi.
Bu Lorenzo için. Sizi çok özledik.
Francesco ve ben sizi tekrar görmek için sabırsızlandık.
Baba, Lorenzo nasıl?
Bugün iyi. Tanrıya şükür.
Şimdi beni dinleyin... Michaela çok üzgün.
Size soğuk davranabilir.
Kimler gelmiş. Her gördüğümda daha da büyüyorsunuz.
- Cristina. - Michaela.
- Nasılsınız? - İyiyim.
Merhaba.
Bu kadar yolu Lorenzo için gelmeniz harika. Teşekkürler.
- Burada olmak çok güzel. - Benimle gelin.
- Nasıl gidiyor? - İyi.
Burası çok güzel.
Arkadaşlar, Lorenzo'nun kardeşleri geldi, ta Roma'dan.
Bu da ne demek oluyor şimdi.
Lorenzo'nun doymuş yağ değeri artmış.
Diyetiyle azaltıyoruz ama kanında yükseliyor.
Eğer bu uzun doymuş yağ zincirleri O'nun beynine zarar veriyorsa,...
...O'na kesinlikle diyeti bıraktırmalıyız.
Bay Odone, lütfen sabırlı olun.
Oğlunuz sadece altı haftadır diyette. Deney sona erene kadar bekleyin.
Doktor Nikolais, diğer çocuklar nasıl? Onların sonuçları nasıl?
Tıpkı Lorenzo gibi, değerlendirmek için çok erken.
Araştırmanın altı ay sürmesi lazım.
Ben size şu anda kesin olan bir şey söyleyeyim,...
...elma kabuklarından ve pizzadan uzak durmanın bu lanet hastalık üzerinde etkisi yok.
Şimdi lütfen Doktor, söyleyin kesin tedavi yok mu?
Bizi çok çabuk yargılıyorsunuz. Fransızlar kemik iliği naklini denediler,...
...Boston'da bağışıklık sistemi üzerinde çalışılıyor.
- Bize bunlardan neden daha önce bahsetmediniz? - Kemik nakli bir felaket...
...ve bağışıklık çalışmaları henüz deney aşamasında.
Araştırma altı çocukla sınırlandırıldı,...
...hepsi da sizin oğlunuzdan daha ileri derecede hastaydı.
Tanrı aşkına! Daha ne kadar ilerlemesini bekliyorsunuz?
Burası bir okul, Lorenzo, diğer okullar gibi.
- Ve içi doktorlarla mı dolu? - Evet, Amerika'daki en zeki doktorlar.
- Bu haç ne renk? - Kırmızı.
Doğru. Kırmızı.
Annen ve babanla konuşacağım. Leah tansiyonunu ölçecek.
Hemen geleceğim.
Bunu kolunun etrafına saracağım.
Daha önce de tansiyonunu ölçtüler değil mi?
Bakın, ikinizinde ne olup bittiğini iyice anlaması çok önemli.
Cyclophosphides önemsiz bir şey değildir. Bir kemoterapi türüdür.
Bağışıklık sistemine baskı uygulayacağız. Son derece risklidir.
O'nu en az üç hafta burada tutacağız.
Lorenzo şu anda yürüyor, konuşuyor ve iletişim kuruyor.
Ama bunların hepsi değişebilir.
Şimdi bütün bunları bilerek, devam etmemizi istiyor musunuz?
Başka seçenek olmadığına göre,evet.
Bir ay sonra
Fakülte bunu yaptığı için Lorenzo'ya minnettardır.
Bayanlar ve baylar, bu Lorenzo Odone, size O'ndan daha önce bahsetmiştim.
Şimdi Bay genç Odone, benimle gelin.
Çok çabuk büyüyorsun!
Seni buraya koyacağım ki herkes görebilsin, tamam mı?
Teşhisten on hafta sonra geçici yatay nystamus ile...
...hemianopia gözlemledik.
Çocuksal ışık yansımaları hala bozulmamış,...
...ama henüz optik atropi yok.
Yine de, beyin loplarının karışmış olduğu kanıtını elde ettik.
Neden tüm bu insanlar burada?
- Efendim, Lorenzo? - Neden tüm bu insanlar burada?
Neden tüm bu insanların burada olduğunu soruyor.
Onların hepsi doktor...
...gelecekte çocuklara nasıl yardım edebileceklerini öğrenmeye çalışıyorlar.
Boo-boo hastası çocuklara mı?
Evet, tatlım.
Teşekkürler, Lorenzo.
Şu anda konuşmayı inceliyoruz, patalojinin her iki yönünü arıyoruz:
...merkezi olarak dysphasia, ikincil olarak dysarthria.
Evet, Lorenzo, bizim için biraz yürüyebilir misin?
Tamam, ellerimi tut.
İşte böyle.
İki ay önce yürürken sadece ayağını sürüklüyordu. Ama şimdi yürüyüşüne bakın.
Muhtemelen aşırı refleksten kaynaklanıyor. Paresis etkilerini arttırıyor.
Gayet iyi gidiyorsun. Devam et.
Ancak böyle konuşmayı bırakırsan yürürüm.
Merhaba, Bay Odone. Doğru mu söyledim?
- Odo-ne. - Odo-ne? Afedersiniz.
Ellard Muscatine. ALD vakfından arıyorum.
Oğlunuz Lorenzo'yu duyduk, ve size yardım etmek istiyoruz.
Doktor musunuz?
Doktor mu? Hayır değilim. Allequippa'da makinistim, benim oğlumda da ALD var.
Bu ikinci oğlumuz ve sizin neler çektiğinizi anlıyoruz.
Karım Loretta ve ben vakfı işletiyoruz.
Toplantıları, seminerleri ve fon bulma işlerini düzenliyoruz.
500 aile üyemiz var, sadece Amerika'dan değil,...
...Portekiz'den, İsrail'den, Japonya'dan, Avustralya'dan...
Vakfımız daima büyüyor.
Bayan Odone ve sizin yalnız olmadığınızı bilmenizi istiyoruz.
ALD AİLE KONFERANSI Temmuz 1984
Merhaba. Ellard Muscatine. Konferansa hoşgeldiniz.
- Augusto Odone. - Michaela.
Tanıştığımıza çok memnun oldum. Lütfen girin.
Bu karım Loretta, ve bunlar da Odone ailesi.
Harika. Gelebildiğinize çok sevindim.
Sanırım çoğu zaman inkar ediyoruz.
Hiçbir şey yokmuş gibi davranıyoruz. Üstesinden gelebilirim diyoruz.
Ama burası engelleri yıkmanın ve...
...içimizdekileri söylemenin tam yeri...
...ve artık zamanı da geldi.
Her şeyin daha da kötü olacağına inanmak zor.
Ama olacak.
Hiçkimse yatakta aranızda ne olduğu,...
...ya da ne olmadığı hakkında konuşmak istemez.
Bir yıl boyunca birbirimize dokunmadık bile.
Kocam benden tamamen uzak duruyor bütün erkekler böylemi!
- Korkak olanlar zaten vazgeçiyor. - Hatta güçlü olanlar bile.
İlk oğlumuz hastalandığında kocam donakaldı. Sonra Jake'i test ettirdik.
Kocam büyük bir aile istiyordu, futbol takımı gibi.
Şimdi başka bir kadınla takımı kuruyor.
Bağışıklık sistemi baskısı deneylerine...
...yardım eden tüm anne ve babalara teşekkür ediyoruz.
Doktorlar bu deneyin ALD hastalığını anlamakta...
...büyük katkısının olduğunu söylüyorlar.
Betty ve Tom Knowles, Corey'in anısına 250 dolar.
Dr ve Bayan Liebowitz, Joel'in anısına 500 dolar.
Bay ve Bayan Higgins, Adrian ve Julian'in anısına 1000 dolar.
26 kişi haftalık yayınımız için tarif gönderdi.
Hala kahvaltı ve öğle yemeği için tariflere ihtiyacımız var.
Unutmayın, tüm tariflerde enstitünün izin verdiği...
...düşük yağlı besinleri kullanmalısınız.
- Afedersiniz. - Buyrun bayan?
Oğlumuz bu diyeti tamamladı,...
...ama doymuş C24 ve C26 değerleri peşpeşe iki ay yükseldi.
Jaybird'de de aynen öyle oldu.
Belki de bu diyet kitabını yayınlamadan önce,...
...kendi kendimize bunun işe yarayıp yaramadığını sormalıyız.
- Öyle değil mi? - Elbette sormalıyız.
Burada işler böyle yürümüyor.
Ama burada bunu yaşayan iki aile var. Belki daha fazlası da vardır.
Bunu tartışmaya açamaz mıyız?
- Benim oğlumun da değerleri yükseliyor. - Bakın üç aile oldu.
Belki de... Elleri bir görebiliriz.
Böylelikle kaç aile olduğunu görürüz.
Anlamıyorsunuz. Bu normal pilot bir uygulama. Altı ay sürdürülmesi gerekli.
Biz bilimadamı değiliz. Deneylere müdahale edemeyiz.
Bu tamamen doktorların sorumluluğudur.
Haydi, Ellard! Şu elleri bir görelim.
Olmaz, bu yanıltıcı olabilir.
Tıbbi çevre bu tarz sayımları geçerli saymaz.
- Elleri saymanın ne sakıncası olabilir? - Hiçbir şey ifade etmez.
- Afedersiniz. Bir şey söyleyebilir miyim? - Buyrun.
Doktorların sağlıklı sonuç alabilmeleri için protokole bağlı...
...kontrollü gruplardan alınan istatistik örnekleri gereklidir.
Ayrıca zamanın da yeterince uzun olması lazım. Doktorların çok dikkatli olması gereklidir.
Klinik araştırmaların büyük ciddiyet içinde yürütülmesi gereklidir.
Tıp bilimi ancak böyle gelişebilir.
Ancak böylelikle bilimadamları ihtiyaç duydukları bilgiye ulaşabilirler.
Öyleyse bize oğullarımızın tıp biliminin hizmetinde olduğunu söylüyorsunuz.
Ne kadarda aptalmışım. Oysa ki hep...
...tıp biliminin hastaların hizmetinde olduğunu sanmıştım.
Evet. Teşekkürler.
Sanırım gündemimize dönsek daha iyi olur.
Neden? Evliliklerimizi nasıl sürdüreceğimizi, sıkıntıyla nasıl başa çıkabileceğimizi konuşmak için mi?
Ya çocuklarımız? Burada hiçkimse çocuklarımız hakkında konuşmuyor.
Teşekkürler.
Eğer Mary'nin ekleyecek birşeyi yoksa, Dr Chapel'i davet etmek istiyorum.
Bize nasogastric tüp ve emme makinasından bahsedecek.
Kendisine sıcak bir karşılama göstermek için bana katılır mısınız?
Teşekkürler Bayan Başkan. Teşekkürler, Ellard. Bayanlar, baylar...
Ağustos 1984
- Elimi tut. - Tamam tatlım.
- Şimdi de hikaye. - Hangi hikaye tatlım?
San Lorenzo Gecesi.
San Lorenzo mu, o kim...?
Benim koruyucu azizim.
Ve babamın köyünün azizi.
Doğru. Peki O'na ne oldu?
Roma'daydı.
Sonra...unuttum.
Tamam, yıllar önceydi...
...kötü adamlar O'na "Kilisenizin zenginlerini bize getir."dediler.
Lorenzo onlara dilencileri ve hasta insanları getirdi...
Ve dedi ki... - "İşte bizim zenginlerimiz."
Evet!
- Bravo, Lorenzo, bravo. - Harikasın tatlım. Çok zekisin.
Bu gece Ağustos'un 10'u...
San Lorenzo Gecesi.
Kayan yıldızların gecesi.
Herşeyin olabileceği gece.
Micha...
Comoros'a ilk gittiğimizde ne yapmıştık?
- Ülkeyi tanımamız gerekliydi, değil mi? - Evet.
Çalışmıştık. Dili, kaynaklarını, kanunlarını.
Çalışmıştık, değil mi?
Lorenzo'nun hastalığını başka bir ülkeymiş gibi düşünmeliyiz.
- Ne demek istediğini tam olarak anlayamadım. - Tamam, tamam.
- ALD'nin birçok boyutu var değil mi? - Evet.
Öyleyse onu anlamak için, genetiği, biyokimyayı,...
...mikrobiyolojiyi, nörolojiyi, falanı filanı bilmeliyiz.
Augusto, tıp fakültesi okuyacak kadar zamanımız yok.
Michaela, doktorlar karanlıkta. İşlerini el yordamıyla yapıyorlar.
Lorenzo'yu saçma sapan bir diyete mahkum ettiler.
Şu bağışıklık sistemi safsatası faydasız ve aptalca.
Michaela, Lorenzo'yu gözümüzü kapatıp onlara teslim etmemeliyiz.
Bizim ihmalkarlığımız yüzünden acı çekmemeli.
Sorumluluğu biz alacağız. Biraz okumamız gerekecek.
Dışarı çıkıp kendimizi bilgilendireceğiz.
Ama... hala konuşabilirken, bu zamanı kaçırmak istemiyorum...
Biliyorum, biliyorum. Ama O da bizden bunu bekliyor.
ULUSAL SAĞLIK ENSTİTÜSÜ Bethesda
Eylül 1984 TEŞHİSTEN BEŞ AY SONRA
Lorenzo'yu diyetten çıkarmak istiyorum.
19 haftadır devam ediyoruz, ve ne kazandık?
- Öyleyse ne yedireceksin? - Normal yemekler. Her çocuğun sevdiklerinden.
Miyelini yok eden uzun yağ zincirli yemeklerle mi?
Baksana. Kanındaki yağ oranı hala yükseliyor.
- Biliyorum, Michaela. - Diyet hiçbir işe yaramıyor.
Ama bilmiyoruz. Bilmiyoruz.
Yeterince bilmiyoruz.
Tamam, Michaela, sana bir şey göstereyim.
İşte bak bakalım.
Un piccolo acquaio.
- Banyo lavabosu mu? - Evet, evet. Küçük bir lavabo.
Tamam. Burada musluk var.
Ve burası da lavabonun dibi ve boşaltma deliği tamam mı?
Pekala. Uzun yağ zincirleri yediğimiz şeylerden geliyor, değil mi?
- Tamam mı? - Ayrıca vücudumuz tarafından da...
...aynı yağlar üretiliyor.
- Biyosentez. - Biyosentez, tamam.
Normalde zararlı değiller...
...çünkü bu enzim fazla kısmı atıyor, değil mi?
Ama Lorenzo'da bu enzim genetik olarak kusurlu.
Boşaltma deliği tıkalı, değil mi?
Evet.
Uzun yağ zincirlerinin karbon atomlarından oluştuğunu biliyoruz.
C2, 4, 6, 8... böylece gidiyor değil mi?
Ama Lorenzo'da, doymuş C24 ve C26...
...normalden dört kat yüksek.
İşte tam burada karşımıza bir sır çıkıyor.
İçeri alınan doymuş yağları azalttığımızda,...
...düşmesi gereken düzey neden yükseliyor?
Öyleyse mantıksal olarak diyeti bırakmalıyız.
Ama, Michaela,...
...ama mantıksal olarak diyeti bırakmamalıyız da.
Doktorların dediklerini yapmadık diyelim.
Bunu neden yaptığımızı bilmeden yapalım.
Ama neden musluğu kapattığımızda lavabodaki seviye artıyor?
Bir tesisatçıyla evlenmişim.
Sen basit sorular soran düz mantıklı bir adamla evlendin, hepsi bu.
Al, Michaela. Beyin besini.
- Al bakalım. - Teşekkürler.
Ekim 1984
Polonya fareleri! Sanırım sırra bir açıklama buldum.
Lorenzo, akıllı anneni öp bakalım.
Polonya farelerinde yağ asitleri depolamada sorun var. Senin lavabo çizimini kullanayım.
Bu yediklerimiz için musluk.
Ve bu da biyosentez musluğu.
Evet. Biyosentez.
Farelerin yiyeceklerine belli yağlar eklenmediğinde,...
...vücutları bunu telafi etmek için daha fazla yağ üretiyor.
- Eğer bu insanlar için de doğruysa... - Öyleyse diyet faydasız...
...Diyeti bırakmazsak ta biyosentez yavaşlamaz, öyle mi?
Evet, ve dahası da var. Ama bu iki öpücüğe değer tatlım.
Kısacası, yağ asitlerinin kontrol edilmesinden bahsediyor.
- O ne ki? - Şey,...
...diyetlerine başka bir tür yağ ekleyerek...
...farelerin biyosentezinin yağ üretmesini azaltmışlar.
Belki de Lorenzo'ya daha zararsız yağlı besinler yedirerek...
...vücudunun C24 ve C26 üretmesini engelleyebiliriz.
Bunu hemen tercüme ettirmeliyiz.
Benim de bazı haberlerim var.
Omouri'den bir mektup.
Siz eve gelene kadar açmadı.
- Omouri. - Evet.
Michaela, yarın sabah,...
...senin Polonya farelerin bizimle İngilizce konuşacak.
Düşünüyorum da.
O makaleyi kazara buldum. Hiç görmeyebilirdim de.
Makale Polonyalı bir biyokimyacı tarafından yazılmış, ki eminim ALD hakkında hiçbir şey bilmiyordur.
Olsun, Michaela, yine de bize yeni bir bakış açısı kazandırdı.
Evet ama aylar sürebilirdi.
Daha fazla da sürecek birçok şey de deneyebilirdik, ama zaman bizim için en değerli şey.
Herkesten uzak çalışan tüm bu uzmanlar, kendi yapbozlarını oluşturuyorlar.
Elbetteki bir sempozyum bilgi alış verişini hızlandırmak için en iyi yoldur.
Bu açıdan çok iyi bir fikir, Bay Odone.
Ancak... Size bir şey söylemek istiyorum.
Amerika'da her yıl boğazına patates kızartması kaçarak ölen...
...kaç çocuk olduğu konusunda bir fikriniz var mı?
Adrenoleukodystrophy'de olduğundan daha fazla.
Bizim hastalığımız önemsiz bir hastalık gibi görülür.
Farkedilmeyecek kadar küçük, sponsor olunmayacak kadar küçük,...
...özellikle de Reagan ekonomisinde.
Bu gerçekten iyi bir fikir ama bizim karşılayamayacağımız derecede lüks.
Anlıyorum ama biz bir bütçe hazırladık...
...iki günde 40 kişi olduk.
Sanırım 35,000 dolar yeterli. Karım ve ben parayı arttırabiliriz.
Maliyeti sizin üstlenmenizi asla isteyemeyiz.
Bizim niyetimiz de bu değil zaten.
Ayrıca enstitünüz hiçbir riske girmeyecek...
...çünkü tüm yazışmaların altında benim ve karımın imzası olacak.
Bir davet listesi taslağı bile oluşturduk.
Beni affedin, Dr. Nikolais. İki şart öne sürmek istiyoruz.
Sempozyumun tedavi üzerinde yoğunlaşmasını ve...
...Tartışmalarda benim ve karımın bizzat bulunmasını istiyorum.
Martha, çalışma yükünü biraz arttırmak zorundayım,...
...ama çok iyi bir sebep için.
ALD hakkındaki ilk sempozyumu düzenleme kararı aldık.
Muscatine'e haber vermemiz gerekir.
Elbette. Vakıf bize bu konuda yardımcı olacaktır.
Belki biraz fon bile bulabilirler.
Bir sonraki aile toplantısının sonuna eklememize ne dersiniz?
- Ne zaman yapılacak? - Önümüzdeki yaz. 4 Temmuz'da.
- Daha dokuz ay var! - Parayı toplamak ve...
...tüm doktorları davet etmek bu kadar süre alır.
- Hiç sanmıyorum. - Sizce ne zaman yapalım Bayan Odone?
- Beş hafta sonra. 10 Kasım'da. - Bu mümkün değil.
Bence mümkün.
Afedersiniz ama neden bu kadar acele ediyorsunuz?
Sizin oğlunuz da hasta olduğuna göre sanırım ikimizde bu aptal sorunun cevabini biliyoruz.
Bu işin olmasını istiyorsanız, sanırım yanlış yolda ilerliyorsunuz.
Biz en azından ilerliyoruz.
- Afedersiniz, sizi anlamadım. - Bezinin değiştirilmesini istiyor.
Bayan Muscatine, bakın...Alo?
Alo?
Bunları saçlarından asacaksın.
- Yardım etmiyorlar mı? - Öyle görünüyor.
- Güzel oğlum. Ben alayım. - Hayır ben götürürüm.
- Ne yapacaksın? Evi ipotek mi ettireceksin? - Mecbur kalana kadar hayır.
Michaela!
Son bir ayımı Washington'daki insanlardan multiple sclerosis...
...ani çocuk ölümleri ve cystic fibrosis için para toplayarak geçirdim.
Neden adrenoleukodystrophy'yi hariç tuttun?
Çünkü benim aynı zamanda politika, sanat ve kadın üzerine de yazmam lazım,...
...okuyucularım yazılarda biraz denge olmasını isterler.
Şu anda yeni bir tıp hikayesi yazamam. Belki bir ay sonra olur.
Joyce, oğlumla tanışmanı isterdim.
Dostlarım...
Bu çok cömertçe.
Biliyorsun, Augusto, eşlerimiz hastane masrafları için...
- ...bir komite oluşturmak istiyorlar. - Harikasınız, harikasınız.
Sadece para toplamakla kalmayıp, aynı zamanda iyi de yemek yiyeceğiz.
Kahvaltı için Fransız pastası. Öğle yemeği, Birleşmiş Milletler yemeği.
İngilizler ikindi çayını yapacak.
Ve akşam yemeği için mükemmel İtalyan yemeği.
Bir çift el daha ister misiniz? Zarf yalarım, kahve yaparım, ne olursa.
Bu da oğlunuz için. Virginia'nın en iyi organik besinleri.
- Sağolun. - Beni hatırlamadınız mı?
Wendy Gimble. Vakıf Aile Toplantısı. Sizden daha çok bağırmıştım.
- Tabi hatırladım. İki oğlunuz vardı. - Jaybird'ü kaybettik, ama Jake burada.
Yaptığınızın olağanüstü olduğunu düşünüyoruz.
Merhaba, Jake. İçeri girsene. Teşekkürler.
Yaptıklarınızı okuduğumda, "Bir şeyler yapmanın zamanıdır."dedim.
- Lütfen girin ve diğerleri ile tanışın. - Bu Lorenzo'mu?
Evet. Lorenzo, bu Jake. Senin yaşında genç bir adam.
Bak, Lorenzo, dev bir kabak. Gidelim ne kadar büyük bakalım.
Ne oldu tatlım?
Anlamadım, Lorenzo. Tekrar söyler misin?
Daha bu sabah O'nu anlayabiliyordum.
ALD genini kopyalayabildiğimizde, kusurlu enzimi tanımlayayabilecek,...
...yeniden üretebilecek, ALD hastalarına bu geni verebilecek...
...ve metabolizmalarını normalleştirebileceğiz. - Bu ne kadar süre alır?
BİRİNCİ ULUSLAR ARASI ALD SEMPOZYUMU 10 Kasım 1984
Yedi ila on yıl.
Görüyorsunuz ki bilimin kendi zamanı vardır,...
...ve çoğu zaman hiçbir ilerleme gerçekleşmeyebilir de.
Son altı aydır, tüm ALD hastası çocuklar...
...C24 ve C26 içermeyen bir rejim uyguladılar.
Ancak bu sıkı diyete rağmen,...
...uzun yağ zincirleri aynı düzeyde kaldı,...
...hatta bazı vakalarda yükseldi.
Bu artışı biyosenteze bağlıyorum.
Ama, Gus, eğer diyeti sürdürseydin...
...ve bir yolla biyosentezi dizginleseydin, bir tedavi bulabilirdin.
Hayır, bir tedavi olmazdı.
Sadece yağlı asitleri normale indirmenin bir yolunu bulmuş olurdun.
Eğer biyosentezi dizginlemek istiyorsanız,...
...Yağlı Asit Yönetimi'ni düşündünüz mü?
Yapılan araştırmalar var, Rusya veya Polonya'da.
Polonya. Straszak. Kopyaları yanımda.
Polonya Biyoloji Bilim Dergisi 1979, Cilt ll.
Diyete bir yağ yüklediler ve diğerinin biyosentezini düşürdüler.
Evet bu araştırmayı hatırlıyorum.
Ayrıca Kanada'da aynısını küçük domuzlarda da denediler.
Aslına bakarsanız, insan hücrelerinde de aynısını gözlemledim.
İnsan ALD hücrelerinde.
ALD hastalarından, fibroblast- ten hücreleri aldık.
Hepsi aynı genetik kusuru taşıyorlardı.
Onları oleik asit içinde beklemeye bıraktım, ve doymuş C24 ve C26...
...düzeylerini yüzde elli düşürdüm. - Afedersiniz, Doktor.
Oleik asit mi dediniz?
Evet, doymamış C18, zeytinyağının ana maddesi.
- Bence bu tedavinin temel taşı. - Durun bakalım.
Bu araştırmalar kültür hücreleri üzerinde yapıldı. İnsan hücrelerine etkisini bilemeyiz.
O zaman zeytinyağını alın ve bir hasta üzerinde deneyin...
Augusto, zeytinyağı C24 ve C26 diyetine göre yasaktır.
Öyleyse Dr. Rizzo fibroblastı ne ile beslediyse onu kullanın.
Saf oleik asit hasta bir organizma üzerinde zehir etkisi yaratabilir.
Triglyceride formunda olması lazım, ki yenebilsin ama o da elimizde yok.
Pekala, normal zeytinyağını alıp içinden C24 ve C26'yı çıkaramaz mıyız?
Olabilir ama bu çok karmaşık bir süreçtir ve aşırı pahalı olabilir,...
...özellikle de kliniklerde kullanılacak derecede çok olursa.
Kimya kuruluşları ile görüştünüz mü?
Kimse bunun için kılını kıpırdatmaz.
Pazar için değil, deney için bir şey asla üretmezler.
- Demek görüşmediniz? - Hayır.
Eğer triglyceride bulabilirsek, her şeyi değiştirebiliriz, öyle mi?
Evet. Yenilebilmesi için triglyceride olması lazım.
Yenilebilir tür. Triglyceride.
Burada size yardımcı olabilecek hiçkimse yok.
Öyleyse yardımcı olabilecek birini bağlar mısınız?
Sizi tekrar santrale bağlıyorum.
- Hangi bölüm lütfen? - Araştırma ve Geliştirmet.
Arge.
- Ban triglyceride formda oleik asit lazım. - İsminiz ne doktor?
- Hayır ben doktor değilim. - Bir şirketten mi arıyorsunuz?
Hayır kimyager de değilim. Ben sadece hasta bir çocuk annesiyim.
- Bir anne mi? - Evet.
- Ve ne istiyorsunuz? - Oleik asit.
- Hatlar meşgul. - Beklerim.
Baban sana en güzel spegettisinden yaptı,...
...peynirle terbiyeledi ve prens için kraliyet baharatları ekledi.
Haydi Lorenzo, bir lokma al. Aferin oğlum.
Sempozyumdan çıkan en iyi sonuç:
...triglyceride formunda oleik asit. Şu anda Lorenzo için tek umut.
Kaygılanmayın Bayan Odone. Bir saat içinde sizi arayacaktır.
- Bundan emin olabilirsiniz. - Sağolun. Numaram 301...
Biliyorum, numaranız bende var.
- Çok sağolun. - Bir şey değil, güle güle.
Yutma refleksleri yavaşladığı için, kendi tükürüğünü kontrol edemiyor.
Nöbette beklememiz lazım. Bu aletin başından da ayrılmamalıyız.
Eğer tükürüğünü soluk borusuna kaçırırsak nefes alamayabilir.
Bunun olmasını da istemeyiz.
Başlayalım. Parmağınızı vananın üzerine koyun.
Emme istemediğinizde parmağınızı çekin.
Merhaba. Yine ProtoChem'den arıyorum. Sizi Bay Pellerman'a bağlıyorum.
PROTOCHEM LABORATUARLARI Cleveland
- Sanırım biraz oleik aside ihtiyacınız varmış. - Evet, triglyceride formda.
Çok şanslısınız. Sanayi yağlama için glyceroltrioleate deniyoruz.
Sanayi mi? İnsan tüketimi için uygun olabilir mi?
Olmaması için bir sebep göremiyorum. Saf zeytinyağı.
Doymuş yağ olmayan saf doymamış C18 ve triglyceride formda mı?
- Evet bayan. - Emin misiniz?
Hem de tam rafın üzerinde duruyor.
Mükemmel! Nasıl alabiliriz?
- Pardon. - Nasıl alabiliriz?
Bu...çok güzel.
- Ve tamamen zarasız mı? - Gus, bir İtalyan ile konuşuyorsun.
- Bu sadece zeytinyağı. - Evet zararsızdır. Tıpkı şeker gibi.
Ama bir şeker hastası için şeker öldürücü olabilir.
Lorenzo'nun yağları hangi ölçüde metabolize edebileceğini bilmiyoruz.
Anlıyorum, Gus, Lorenzo'da hastalık bulunalı yedi ay oldu.
Artık konuşamıyor. Yürüyemiyor.
Augusto, ben bir bilimadamıyım...
...bilimsel gerçeklerle kanıtlanmadıkça...
...bir şeyin gerçekliğine inanamam.
Ben bilimadamı değilim. Bir babayım.
Ve hiçkimse bana oğlumun salatasına ne koyacağımı söyleyemez anladın mı?
Augusto...
Bu tıp bilimi biliyorsun. Fiziğe benzemez.
Matematiksel bir kesinliği yoktur.
Ve acı çeken insanlarla uğraştığımız için arasıra kalpsizmiş gibi görünebiliriz.
Biliyorum.
Sanırım her türlü işbirliğimin gayriresmi olacağının farkındasındır.
Evet, evet, tabii ki. Günde 40 gram düşünüyoruz.
- Çok fazla. 30 diyelim. - 30 mu?
Evet. Daha fazlası oğlunun karaciğerine zarar verebilir.
Tatlım, başlamak üzereler.
Yer açmak için biraz kan alacağız. Cesur çocuk.
Bugün boo-boo'ya karşı savaşa başlıyoruz.
Tamam, her şey hazır.
Lorenzino, bu yıl Şükrangünü'nü biraz erken kutlayacağız...
...tıpkı Comoros'taki gibi dev bir balıkla, tamam mı?
Baban tam istediğin gibi pişirdi.
Ve şimdi de...
...annenin bulduğu özel zeytinyağını ekleyelim.
Tamam mı?
İşte oldu.
Deirdre.
Tamam, Lorenzo. İşte gidiyor.
21 Kasım 1984
Bir ay sonra.
- İşte oldu. - Çok eyiydin, tatlım. Çok eyiydin.
Deirdre Teyzen "iyi"demek istiyor, tatlım. Bu evde, telaffuzum bozulacak.
Umarım sen de tekrar konuşmaya başladığında telaffuza dikkat edersin.
- Alo. - Bayan Odone, Dr. Nikolais'nin ofisinden arıyorum.
Lorenzo' nun sonuçları elimde. Doymamış C24 ve 26 seviyelerinde küçük bir düşüş var.
- Yaklaşık yüzde 15. - Yüzde 15 mi?
Dr. Nikolais fazla ümitlenmemenizi söyledi. Anlık bir düşüş olabilirmiş.
- Biraz da olsa sevineme izin yok mu? - Gelecek ayı bekleseniz daha iyi olur.
Teşekkürler.
Michaela!
Augusto! Dilini tutabileceğimiz bir şey getir!
Bebeğim!
Demek bu sara nöbeti gibi bir nöbetti.
Hayır, nöbet değil. bir çeşit krizdi. Soluk borusundaki tükürük sebep olmuş.
Ama tükürüğünü daimi olarak temizliyoruz.
Biliyorum ama yine de solukborusunda biraz tükürük kalabilir.
Diğer çocuklar bunu bir öksürükle kolaylıkla atabilirler.
Ama Lorenzo'da, bu refleksleri karıştırır,...
...ve biraz önce gördüklerinize sebep olur.
Eğer bu yine olursa, ne yapabiliriz?
Sadece tükürüğünü atmasına yardımcı olun.
Ne ile uğraştığımızı hiçbirimiz bilmiyoruz. En iyi tavsiyem yatıştırıcı vermek.
Ama eğer bu sara değilse kriz geldiğinde neler olduğunun farkındadır, değil mi?
Evet, olabilir.
Ve bir daha kriz geçirirse O'nunla konuşabiliriz de.
Olabilir, Michaela.
Olabilir.
- Evet, evet. Yüzde 50 düşüş öyle mi? - Evet doğru.
Çok teşekkürler. Sağolun!
Harika! Harika!
Ocak 1985
Bizim bilimadamı olmadığımızı çok iyi anlıyorum. Ama bunu gözlemledik...
Bunu kendi yöntemimizle halledelim, Augusto. Bize güven.
- Gitmeliyim. - Tamam. Teşekkürler.
Güle güle.
- Nikolais çok ilginç olduğunu söylüyor. - İlginç mi? Yüzde 50 düşüş mü?
Ama bir sonuç çıkarmak için çok erken. Rizzo muayene etmek isteyebilir.
Ayrıca diğer anne ve babalara söylemememizi istedi.
Ne?! Bu çok anlamsız. Nihayet bir şeyler...
- Anne ve babaların bilmesi lazım. - Onlara söyleyeceğiz. Kendileri karar versin.
- Vakfın adres listesi var. - Bayan Muscatine'i arayacağım.
Eğer iyi bir sebebi varsa, çiğ tavuk bile yerim.
Michaela...
Çok lezzetli! 300 mil dalmaya değer.
- İşte tatlımız da geldi. - Şuraya koyalım.
Evet Loretta... biraz bilim konuşalım mı?
Teşekkürler.
"Sevgili Vakıf Üyesi..."
- Bunu dağıtmamızı mı istiyorsunuz? - Evet. Kopyalama ve postalama masraflarını biz karşılayacağız.
Ama bir tedavi teklif ediyorsunuz.
Hayır, sadece diyetle gelen bir iyileşmeyi haber veriyoruz.
Bunu diğer velilerden gizlemek yanlış olur.
Bayan Odone, eşsiz doktorlardan oluşan bir kurulumuz var...
...ve onların tavsiyelerine göre hareket ederiz.
Hepsi tıp dünyasında isim yapmış doktorlardır.
Evet ama Nikolais bunları zaten biliyor...
- ...ama hiçbir şey yapamıyor. - Çünkü O sorumlu bir bilimadamıdır.
- Hayır, çünkü başka işleri var. - Tamam, Michaela. Sakin ol.
Loretta, biliyorsun bazen bir bilimadamının ilgi duyduğu şey...
...anne ve babaların ilgi duyduğu şeyden farklı olabiliyor.
Bilimadamları da insandır ve onlar da hata yapabilirler.
Vakfın başkanı olarak sen bizi, aileleri temsil ediyorsun.
Ailelere en iyi hizmet onları bu konuda bilgilendirmek olur.
Ve senden tüm isteğimiz bu mektubu ailelere göndermen, hepsi bu.
Ailelerimiz yanlış ümitlere kapılarak zaten yeterince acı çekti.
Böyle bilimsel özelliği olmayan tedavilerle onları kandıramam.
Afedersin ama bu öyle değil Laetrile. Bu saf zeytinyağı,...
...sempozyumda bilimadamları tarafından tartışıldı.
Ayrıca Lorenzo'da işe yaradı.
İleri derecede ALD hastası bir çocukta işe yaradı.
- Çok ileri derecede. - Diğer velilerin bilmeye hakkı var.
Bunun ölümcül bir hastalık olduğunu biliyoruz, bu yüzden bilmeye hakları var.
Eğer bizim gibi hissederlerse, doktorlara baskı yapabilirler.
Çünkü bizim bu adamlara baskı yapmamız lazım.
Hiçkimse soru sormaz, protesto etmezse, nasıl bir gelişme kaydedebiliriz ki?
Zaten bir gelişme var.
Loretta, bunu biliyoruz, istediğimiz doktorlarla görüşmeye başlamamız.
Bize ne yapacağımızı mı söylüyorsunuz?
Bilgiyi dağıtmanı rica ediyoruz.
Doktorlara mı öğreteceksiniz? Bu nasıl olur? Büyük ukalalık.
- Ukalalık! - Evet.
Bu... ukalalık.
Latince bir kelimeden gelir... Ukalesmus.
Biliyor musun? Kökenini biliyor musun? Ne demektir?
Birinin kendini iddia etmesi demektir.
Kökeni bu. Birinin kendini iddia etmesi demektir.
Oğlumun hayatında hakkım olduğunu iddia ediyorum.
Hiçbir doktor, hiçbir araştırmacı veya vakıf...
...O'nun hayatını kurtarmama yardımcı olabilecek soruları sormama engel olamaz!
Bu bilgileri paylaşmamızı engellemeye hakkınız yok!
- Bunu yapabileceğinizi mi sanıyorsunuz? - Bizim işimiz aileler için orada olmak.
Onları rahatlatmak, kafalarını karıştırmak değil.
Eğer doktorlar bir şey bulduğunuzu düşünürlerse, zamanı geldiğinde bize açıklama yaparlar.
- Onların zamanları bizim zamanımızla aynı değil. - Ne? Bu kadar güçlüler mi?...
Bu kadar güçlüler mi ki sessiz kalıyorsun?
Onlar Tanrı değil!
Bu kabulenmişlik çok mide bulandırıcı!
Sen çok şey bildiğini sanıyorsun. Sana şunu söyleyeyim!
Michael hastalandığında, işe yarayacak birşeyler aradık.
Ve olan en güzel şey neydi? Fazla uzun sürmedi.
Şimdi de Tommy... Üç yıldır hasta.
İki yıldır görmüyor, duymuyor, hissetmiyor.
O'nu insan yapan herşeyi kaybetti. Bitki gibi oldu!
Bak dostum tüm bu çabaları bir yana bırakmalıyız...
...çünkü bunlar çocuklarımızın bu şekilde daha uzun yaşamasını sağlıyor.
Hiç hissetiğin oluyor mu, belki de Lorenzo artık gitmek istiyor?
Tamam, tamam. Sağolun.
Bir yanlışlık olmalı.
Nikolais hata olmadığını söylüyor.
- Augusto... - Afedersin.
- Dozu arttırmayı denesek mi? - Hayır, Lorenzo çok hassas.
Daha fazlası karaciğerine zarar verebilir.
Lorenzo, anneni dinle.
Her zaman olduğun gibi cesur olmalısın.
Şimdi birlikte sayacağız, ikimiz beraber, tamam mı?
Annenin sesini dinle ve boo-boo gidecek.
Bir, iki,...
...üç, dört...
Michaela...
Biliyorsun 18 yıllık hemşireyim, ve bunun sekiz yılı çocuk hastalıklarındaydı.
Ayrıca kurallara her zaman uymamak gerektiğini de biliyorum, ama...
...bu çocuk evde kalmamalı.
Tam teşekkülü bir hastaneye yatırılmalı.
Ne demek istiyorsun?
Burada pek rahat değilim.
Tamam, Lorenzo ve ben senin rahatsız olmandan rahatsız oluruz.
Bu şekilde devam edemem.
Sana haber vermek istedim. Bu gece de kalırım...
- Hayır, bu gece gitsen daha iyi. - Michaela! Yapma.
Acentana yarın bir çek gönderirim.
Bak, Ruth. Burada hepimiz biraz gerginiz.
Sadece kendisi için istiyor, Deirdre. Kendi rahatını düşünüyor.
Lorenzo yeterince dayanıklı. Umutsuzluğa ve kaygıya gerek yok.
O çok yorgun. Onun için öyle söylüyor.
Bak, bilmiyorum ama birilerinin birşeyler söylemesi gerekiyordu.
İyi şanslar.
Mart 1985
İyi akşamlar, Odone.
Bak ne buldum.
Şuna bak. Şuna baksana!
Sana göstereyim.
Biz buradayız. Tam burada.
1983 Haziranı, tam 21 ay önce.
Biliyorsun, artık biraz kendinizle ilgilenme zamanını geldi.
Deirdre...
Sadece neden yarıya kadar işe yaradığını bilsek,...
...bundan sonra ne yapmamız gerektiğini anlayabilirdik.
Augusto, seni kaç kez sabahları ışık hala açıkken...
...araştırma kağıtlarının başında uyurken buldum?
Sonra da uyanıp sürünerek ofise gidiyorsun.
Buna daha ne kadar dayanabileceksin?
Eğer hastalanırsan ki öyle görünüyor, nereden para bulacaksın?
Ne demek istiyorsun? Tanrı aşkına, O benim çocuğum.
Evet, Cristina ve Francesco da senin çocukların ve onları bir yıldır görmüyorsun.
Beni dinle, tamam mı?
Lorenzo dışında bir hayatın da olmalı.
Ne diyorsun? Herşeyi boş mu vereyim?
Biliyorsun. İkimiz de biliyoruz, yağ seviyesini normale indirsen bile,...
...beyni kendisini tamir edemez.
Ne kadar miyelini kaldı ki? Bu konuyu hiç düşündün mü?
- Deirdre, yeter artık. - Hayır, beni kandırmaya çalışma.
Bunu düşündüğünü biliyorum. Ama O hiç düşünmüyor.
Hiç bir zaman.
O'na yardımcı olmalıyız. Yemek yemiyor, uyumuyor.
O'nun için korkuyorum. Sanırım O'nu kaybediyoruz.
O'na ne kadar bağlandığına baksana. Ölmesine bile izin vermiyor.
Zavallı Deirdre.
Hiç çocuğun olmadığı için böyle konuşabiliyorsun.
Michaela, Deirdre seni sevdiği için böyle konuşuyor.
Size sadece ne gördüğünü söylemek istedim.
İkiniz için de Lorenzo dışında bir yaşam olmalı.
O'nun yaşamak istemediğini mi sanıyorsun? İstiyor, ben görüyorum.
Eğer bunu sen göremiyorsan, bu evde sana yer yok!
Michaela, Tanrı aşkına O senin kardeşin!
- Ve senin kaybettiğini düşünüyorum, Michaela. - Öyleyse gitsen daha iyi olur.
Augusto, bavullarını toplamasına yardım et. Ben oğlumuzun yanına gidiyorum.
Kızkardeşin haklı. Sen delisin. Zır delisin.
Oğlumuz adına konuştuğum için deli olduğumu mu düşünüyorsun?!
Evet! Evet! Delisin!
Çıldırdın. Delirdin. Kafayı yedin!
Ancak deli bir kadın kiliseyi, kocasını, ailesini dışlayabilir.
Çok üzgünüm. Bunun olmasını hiç istemezdim.
Nasıl? Nasıl olur da O hiçbir şeyden zevk almazken ben birşeylerden zevk alabilirim?
O'nu bu saçma sapan konulara alet ederken O'nu sevmekten nasıl bahsedersin...
Kendin ve zehirli kanın dışında herkesi suçluyorsun!
Hayır! Hayır!
- Bayan Odone! - Bir tüp getirin.
Tüpü aldınız mı?
Başını sallama Nancy Jo. "Evet" de. Ben Lorenzo'ya bakıyorum.
Tatlım bana bak. Anneni dinle Sayacağız.
Bir, iki, üç, dört...
O'na verebildiğim kadar yatıştırıcı veriyorum. Başka ne yapabileceğimi bilemiyorum.
Böyle saatlerce nasıl katlanabiliyor?
Augusto...
Daha fazla katlanması gerektiğini sanmıyorum.
Michaela, biraz da ben alayım.
- Dinlenmen lazım. - Ben iyiyim.
Yine de bir fincan kahve isterim.
Lorenzo... Lorenzo, anneni dinle.
Beni duyabiliyor musun, tatlım?
Eğer bunlar senin için çok zorsa, birtanem,...
...gidebildiğin kadar çabuk İsa'nın yanına git.
Her şey çok güzel olacak.
Annen ve baban iyi olacak.
Bu çocuğun inadı gibi bir inat hiç görmedim.
Üst katta boş bir yatak var.
Hayır, olmaz. Hastane olmaz.
Her şey daha kolay olur. Herkes için.
Ama Lorenzo için iyi olmaz.
Michaela. Gel.
- Ne? - Gel. Haydi.
- Hemşire. - Efendim.
Bugün, moglie mia yiyeceğiz, son lokmasına kadar.
- Aç değilim. - Hayır, hayır, yemelisin.
Otur.
Michaela, otur. Otur.
Yarın sabahtan itibaren, enerjiye ihtiyacımız var.
Şimdi dinle. Lorenzo'nun kanını normale döndürmeliyiz değil mi?
Ve oleik asitle bunun yarısını yaptık, ama bu şanstı.
- Şanstan daha fazlasıydı. - Hayır sadece şanstı. Sadece gözlem.
Rizzo deney tüpünde birşeyler gözlemledi.
Biz de Lorenzo üzerinde denedik.
Rizzo fibroblastlar üzerinde yüzde elli düşüş gözlemledi.
Biz de Lorenzo üzerinde yüzde elli düşüş gözlemledik.
Michaela, bu bir şanstı. Bir gözlemdi.
Hepsi bu kadar. Bu sebebi anlamak değildi.
Neden yalnızca yüzde elli işe yaradığını anlamadan,...
...tamamen başarmayı nasıl bekleyebiliriz?
Anlamam lazım, Michaela. Senin de anlaman lazım.
Bu yüzden yarın kütüphaneye gideceğiz.
Hayır, hayır. Her şeyi inceleyeceğiz, son on yılda yağ asit metabolizmaları...
...hakkında yazılmış her kelimeyi inceleyeceğiz.
Bu yüzden yemelisin. Ye.
Ben tüm enerji ve zamanımı Lorenzo ile harcamak istiyorum.
O'nu bırakmasan da olur. Kütüphaneye ben giderim.
Fotokopi alırım, eve getiririm.
Augusto, evi ipotek ettirdik. İşe gitmek zorundasın.
Michaela, ben işe de giderim. Bir yolunu bulurum.
Michaela, bu çok önemli. Sana ihtiyacım var.
Sana ihtiyacım var, Michaela.
Bu yüzden yemelisin.
Bravo! Bravo sana!
Mayıs 1985 TEŞHİSTEN 12 AY SONRA
Betty! Betty!
Bütün bu yağ asit çalışmaları zincirin ortasında yoğunlaşmış...
...çünkü bütün hepsi kolesterol ile ilgili.
Ne yapıyor bu bilimadamları? Hep kolesterol, kolesterol.
C12. C14, C-lanet-16!
- Augusto, ne arıyorsun? - Ben...
...asit zincirlerinin sonlarını arıyorum! - Tamam. Şuraya yaz öyleyse.
Araştırmacılar bunlarla da ilgilenmiş olmalı.
- Yaz bakalım. - Uzun yağ asidi zincirleri.
C18'den, C26'ya kadar.
Doymuş.
Ve doymamış, tamam mı?
Tamam. Sen şimdi yemeğe git.
Güzel bir yemek ye. Ben bulmaya çalışırım.
Ancak bunu bulabildim.
Domuzlar hakkında bir veteriner araştırması.
- Şu senin uzun yağ asitleri üzerine. - Tamam, sağol, Betty.
Bak, ben şey için özür dilerim...
Tamam, tamam, ne de olsa İtalyansın.
72, 73, 74...
İşte bu. 75, 76,...
...77, 78...
İyi gidiyor, Bayan Odone.
Aferin oğlum. Biliyorsun yalnızca en güçlü, en cesur çocuklar...
...ve senin gibi çok özel birisi boo-boo ile savaşabilir.
O'na biraz su vereceğim. 20 santilitre.
Tamam.
Nancy Jo, neden Lorenzo'ya harika bir iş yaptığını söylemiyorsun?
Harika bir işti, Lorenzo.
Bazen tatlım ne kadar inanılmaz bir çocuk olduğunu herkes bilsin istiyorum.
Mayıs 1985
Teşekkürler. Çok sağolun.
Bu yeni hobin mi yoksa tik haline mi geldi?
Hayır bu sadece düz mantıklı biriniz çalışması, Hepsi bu.
Bak, her ataş, Deirdre, iki karbon atomu, tamam mı?
- Aman Tanrım! - Hayır, hayır, hayır.
Gerçekten iki karbon atomu, tamam mı?
Böyle C2, C4, C6, anladın mı?
İşte yapmak istediğim bu. Bir zincir yapmak istiyorum,...
...uzun bir doymamış yağ zinciri.
- Bunlar iyi çocuklar, tamam mı? - Tamam, bunlar ne? Kötü çocuklar mı?
Evet. Buradakiler...
...kötü çocuklar, tamam mı?
Anlamak istediğim, Deirdre,...
İyi çocuklar ile kötü çocuklar...
...arasındaki ilişki.
O zaman tamam, ben bir enzimim, tamam mı?
Ve uzanıp bir karbon atomu alıp zincirime ekliyorum, tamam mı?
İşte benim zincirim.
İşte oldu. Şimdi sen de kötü bir çocuk ol bakalım.
Haydi. Benim için yap. Sen kötü çocuk enzimisin, tamam mı?
Al bunu, oldu mu?
Şimdi bir karbon atomu yakala ve onu zincirine ekle.
Lavabo ile yeterince uğraşmıştım.
Hayır, hayır. Sadece yap. Şimdi açıklayacağım. - Tamam.
O zaman ikimiz de zincirlerimizi yapmaya başlayalım.
Tamam mı? Oldu mu? Bir tane daha yap. Aferin, Deirdre.
Bravo. Bir tane daha koyalım...
- Enzim kompleksleri hakkında bir yazı. - Sağolun. Binlerce teşekküler.
- Bir şey değil. - Bir şey değil mi! harika.
- Fazladan kopya aldınız mı? - Elbette.
- Çok sağolun. - Michaela için mi? O nasıl?
İyi.
İşte zincirlerimizi yapıyoruz. Aşağı yukarı aynı hızla değil mi?
Normal insanlarda olduğu gibi değil mi?
Ama, Deirdre, eğer biz küçük farelerin...
...küçük domuzların ve Lorenzo'nun vücudunda olsaydık,...
...ben hızlandıkça sen yavaşlardın.
Bu neden oluyor ki?
Neden ben hızlanınca sen yavaşlıyorsun? Oysa ki biz ayrı enzimleriz.
Demek ki arada devamlı bir bağlantı var.
Birbirimizi bir tür etkiliyoruz. Bir tür ilişki var.
Ama bu ne?
Bu ne?
29 Mayıs 1985
Bir, iki,...
...üç, dört,...
...beş, altı,...
...yedi mum.
Annen hepsini senin için üfleyecek.
Bir dilek tut.
Michaela! Aynı enzimler!
İki zincir için de tek enzim var. Aynı lanet enzim!
Öyleyse onu doymamış yağlar üretmek için oyalarsak...
Doymuş yağlarla uğraşmayı bırakır.
Evet! Böylelikle doğayı kandırabiliriz.
Evet bu prensip "rekabetçi engelleme" olarak adlandırılır.
Öyleyse, Gus, sence bu mantıklı bir hipotez mi?
Bence daha fazlası. Biyolojik oluşumu açıklamışsın.
Augusto, seni gerçekten tebrik etmek istiyorum.
Bu oleik asidin neden sadece yarıya kadar başarılı olduğunu açıklıyor.
Evet, Oleik asit C18'dir, görüyorsun. Zincirde çok aşağılarda.
Eğer ikinci bir engel koyarsak, kötü çocukların,yani doymuş yağların...
... zincirden yukarı C22 ve C24 arasına çıkmasını engelleyebiliriz.
Böylece de bu lanet şeyleri tamamen durdurabiliriz.
- Peki bunu nasıl yapacaksınız? - Doymamış C22 ekleyerek.
- Yani erusik asit. - Kesinlikle.
- Martha. - Buyrun doktor.
Hayvan deneyleri dosyamızda, erusik asitle ilgili bir dosya vardı.
E... r-u-s-i-k.
- Anladım - Teşekkürler.
Bunun işe yaramayacağını mı düşünüyorsunuz?
Yaptıklarınızın ileride büyük fayda sağlayacak bir teori olduğunu düşünüyorum.
Ancak erusik asit farelerde kalp sorunlarına yol açtı.
Eğer fareler için tehlikeli ise, bunu insanlar üzerinde kullanmak için...
...nasıl bir gerekçe öne sürebilirim ki?
Fakat Gus, Gus,...
...erusik asit kolza yağının ana maddesi, değil mi?
Kolza yağı da Çin ve Hindistan'da başlıca besinlerden biri.
Ve onların kalp krizi oranı ülkemizdekinden çok düşük.
Tamam da, şu sonuçlara bakın. Kalp sıkışması,...
...kalp rahatsızlığı, kolesterol birikmesi, adrenal bez bozulması...
...ve yenileme sisteminde bozulma.
Bence bu bulgular daha ağır basıyor.
Hiçbir insan sağlığı araştırma kurumu...
...erusik asidi çöpe atmaktan başka hiçbir şey yapmayacaktır.
Ama tarih boyunca birçok araştırma yapıldı.
Ve o ülkelerdeki insanlar binlerce yıldır bu asidi yiyorlar.
Bu iddiadan yola çıkarak yeni bir protokole başlamamı beklemiyorsunuzdur umarım.
Protokolünüzü arasıra gözden geçirmeniz gerekir...
...özellikle de bu yüzden çocuklar ölüyorsa...
- Olması gereken bu. - Sadece bir çelişki var.
Daha fazla bilgi arayacağız. Erusik asidi tamamen çöpe atmayacağız.
Michaela, eğer bu kanıtları yok sayar ve...
...erusik asit tedavisine başlarsam...
...ya birşeyler yanlış giderse? O zaman ne yaparız?
Öyleyse, sanırım bir ödül alma riski size pek mantıklı gelmiyor.
Anlamadım.
Bir çocuğun hayatı sizin için yeterli bir ödül değil...
...asıl düşündüğünüz enstitünün itibarı ve meslektaşlarınızın saygısı.
Bu suçlamayı hakettiğimi sanmıyorum. Sizin sorumluluğunuz oğlunuza karşı.
Benim sorumluluğum ise bütün hasta çocuklara karşı,...
...şimdi ve gelecekte.
Tabii ki sizin oğlunuzun hasta olması beni üzüyor.
Ve tabii ki sizin çabalarınızı takdir ediyorum.
Ama bu yağ konusunda yapabileceğim hiçbir şey yok.
Sizden üzülmenizi veya takdir etmenizi istemiyoruz.
Sadece biraz cesaret istiyoruz.
Tamam. Tamam.
Doktorlar ne derse desin,bunun alınmaya değer bir risk olduğunu düşünüyoruz.
Ama dostum bir işbirlikçiye ihtiyacımız var, anlıyor musun?
Eğer elimde olsaydı sizin için her şeyi yapardım Bay Odone.
Benim de küçük bir oğlum var.
Ama şansımız olduğunu sanmıyorum.
Biliyorsunuz, aynı şeyi oleik asit için de söylediler,...
...ama burada bulabildiniz. - Bu çok farklı bir konu.
Doymamış C24 ve 26'yı kolza yağından ayrıştırmak...
...çok zahmetli bir iştir. Uzmanlarımızın bir yılını alabilir.
Ayrıca bunu sağlık bakanlığı asla kabul etmez. İnsan tüketimi için erusik asit?
Üzgünüm ama bu ülkede hiçkimse ona elini sürmek istemez.
Peki ya başka ülkeler?
Sizi nereye göndereceğimi bilemiyorum.
Bay Pellerman! Bir sürü yabancı firmanın temsilcisiyiz.
Yardım edebilecek birileri olmalı.
Tek yapmamız gereken yabancı firmaların listesine bir gözatmak.
Hayır, sizin ve karınızın yapacak başka bir sürü işiniz var.
Eminim Bay Pellerman sizin yerinize bunu yapmaktan mutluluk duyacaktır.
Yasal olarak bunun dışında olmalıyız.
Eğer birşeyler yolunda gitmezse, şirketimiz sorumlu tutulmamalı.
Kesinlikle sorumlu tutulmayacaksınız. Asla.
Ayrıca bunu da dağıtırsanız minettar olurum.
"Doymuş ve doymamış yağ asitlerinin etkileşmesi:
...ALD için tedavisel uygulama."
Bunu siz mi yazdınız?
Evet. Eğer yardım istiyorsak...
...açıklamalarımızın çok anlaşılır olmasını istedik.
Hepimiz yazınızı okuduk. Çok güzel bir biyokimya araştırması.
Yüzden fazla firma aşırı zor olduğunu söylüyor.
Benim ilk izlenimim ise bunun imkansız olduğuydu.
Ama kırk yıldır bu zor ayrıştırma işlerini yapıyorum...
...ve sanırım bu tam bana göre. - Sizce ne kadar sürer, Bay Suddaby?
Emekliliğime altı ay var. Bakalım ne kadar sürecek.
Anladım. Yardıma ihtiyacınız olursa, lütfen beni arayın.
Tamam. Güle güle.
CRODA KİMYA Londra
Eylül 1985 TEŞHİSTEN 17 AY SONRA
Kim olabilir acaba?
Arkadaşın Wendy...
...ve bir sürü meyve ve sebze.
- Merhaba, Michaela. - Niye zahmet ettin!
Merhaba, Lorenzo.
Jake bugün okula gitmedi mi?
Pek iyi değil.
Bayan Gimble ile yürüyüşe çıkıyorum hemen geri döneriz.
O'na oxcarbazepine ve 15 mililitre su verdim.
- Başka bir şey yapmamı ister misiniz? - Eminim bir hikaye dinlemek ister.
Sence sakıncası var mı?
İyi.
- İki kez nöbet geçirdi. - Çok üzüldüm.
Neyse.
- Dr. Rizzo oleik asit tedavisine başladı. - İşte bu iyi.
Merhaba, Jake.
Merhaba, tatlım. Patatesler için teşekkürler.
Merhaba desene oğlum.
Merhaba, Bayan...
...Odone.
Jaybird'e ne olduğunu gördü.
Kendisini neyin beklediğini biliyor.
"Açlıklarını unuttular ve kuşun peşinden gittiler."
"Ormanda açık bir alana geldiler."
"Önlerinde küçük bir kulübe vardı, günışığında parlıyordu."
"'Bak, Gretel' diye bağırdı Hansel. 'Bu kulübe ekmekten yapılmış."'
"'Gerçekten öyle' dedi Gretel, çitten atlayıp yemeye başladılar...
...Çok lezzetliydi."
"'Çatı tamamen kremadan yapılmıştı."'
"'Pencere kenarları çikolata' dedi Hansel."
"'Parmaklıklar şekerden yapılmıştı. Tam bu sırada..."
Nancy Jo, sence biraz daha ruh eklesen daha iyi olmaz mı?
Lorenzo kelimeleri sever. Onların verdiği sesleri sever.
Ben hemşirelik yapmak için maaş alıyorum, hikaye okumak için değil.
Sence O'nun aklının vücudu kadar ilgiye ihtiyacı yok mu?
Hangi akıl?
Anlamadım!
Bir şey yok.
Dışarı.
- Bakın, Bayan Odone... - Sadece çık dışarı.
Ben bu hastalığı kitaplardan öğrendim! Beynine ne olduğunu biliyorum!
Lorenzo'nu bunları eğitimsiz bir salaktan dinlemesine gerek yok!
Baksanıza. Yaşayan ölü gibi!
- Defolun evimden. Gidin! - Tamam, mutlu noeller.
- Defol! - İyi tatiller!
Mutlu Noeller!
"Büyük bir ormanın yanında, fakir bir odunce yaşardı...
...iki oğlu vardı, Hansel and Gretel."
"Çok zor günler geçiriyorlardı, ve gün geldi,...
...evde bayat ekmekten başka hiçbir şey yoktu."
"Ama Hansel..." Senin gibiydi, tatlım.
"Çok akıllıydı ve sorunları nasıl çözeceğini biliyordu."
"Oduncu çok üzgündü..."
Bu nereye kadar böyle sürecek?
Kendisi böyle istedi. Kovulmak için çalıştı.
Michaela, Nancy Jo iyi bir hemşireydi. O'nu iyi eğitmiştin.
Evet ama Lorenzo'ya ilaçtan başka şeyler de verebilecek birini istiyorum.
O'nun ruhuna da yarar sağlayacak birini.
- Ve sanırım buldum. - Ne?
Omouri'ye mektup yazdım. Gelip bizde kalmasını rica ettim.
- Omouri mi? - Evet.
Lorenzo tüm gün kadınların içinde. O'nun ana kuzusu olmasını istemem.
Ama bir çocuğu köyünden kaldırıp...
...Lorenzo'ya bakıcılık yapması için buraya getiremezsin.
Bakıcılık yapması için değil, arkadaşlık etmesi için. Comoros'u buraya getirmesi için.
Genç bir adamı köyünden, ailesinden ayıramazsın.
- Nerede kalacak? - Burada, Lorenzo'nun odasında.
Ama... İngilizce bilmiyor.
O bir müslüman. Bir Afrikalı.
O'nu bu ırkçı ülkeye ikinci sınıf bir insan olsun diye getiremeyiz.
- Burası Washington, DC. - Ailemizin bir parçası olacak.
O'na İngilizce öğreteceğim. O'nun için yapabileceğimiz bir çok şey var.
Michaela...
Gel. Buraya otur.
Omouri Lorenzo'yu son gördüğünde,...
...ağaçlara tırmanıyordu.
Vahşi, enerjik bir çocuktu, hayat doluydu.
Omouri'ye yazdığın mektupta,...
...buraya geldiğinde ne göreceğini yazdın mı?
O'na hasta ve bir dosta ihtiyaç duyan genç bir adam göreceğini yazdım.
Bu kadar mı?
Nasıl tarif etseydim? Biyokimyasal bir kalıntı diye mi?
Tabii ki değil.
Biliyorsun bence de öyle değil.
Augusto, O'na baktığında, ne görüyorsun?
Bana gerçeği söyle.
Lorenzo'muzdan geriye...
...ne kaldığını tam olarak bilmek...
...oldukça zor.
Eğer bir insan hareket edemiyorsa,...
...göremiyorsa,...
...konuşamıyorsa,...
...ruhunda ne olduğunu nasıl bilebiliriz?
O benim küçük oğlum.
Ve tek istediğim...
...O'nu eskiden olduğu hale döndürmek.
Mart 1986 TEŞHİSTEN 23 AY SONRA
- O'na vazgeçmesini nasıl söyleyebiliriz? - Sağlığının bozulacağını söyleyelim.
Saatlerce durmadan çalışıyor. Beklentileri ise tamamen hayali.
Bak, bu adam yıllarını krem ve kozmetik yaparak geçirdi.
Bu yağ O'nun hayatının işi olacak. Bırakmasını ben söyleyemem. Sen söyle.
Tamam. O'nun kendi iyiliği için söyleyeceğim.
Sonra da Bayan Odone'yi arar işi bıraktığını söyleriz.
- Bence kendi haline bıraksak daha iyi. - Sanırım haklısın.
Omouri!
Lorenzo... Omouri geldi.
- Günaydın. - Günaydın, Bay Suddaby.
Masamın üzerinde bir şişe saf triglyceride erusik asit var.
Mümkün olduğu kadar çabuk genç Bay Odone'ye ulaşmasını sağlar mısınız, lütfen?
Ben artık eve gidiyorum. Hoşçakalın.
Güle güle, Bay Suddaby.
O zaman biz de gerekeni yapalım.
Eylül 1986
Dört ölçek eski dostumuz oleik asit.
Ve...
...bir ölçek erusik asit.
Ve işte yolculuk başlıyor, tüm iyi yolculukların başladığı gibi,...
...yemekle.
Nerede kaldı bu salak hemşire?
Hemen gelmezse kendi örneğimi kendim almak zorunda kalacağım.
Bir ay çok uzun süre. Eğer kanımı her hafta kontrol edersek...
...ve kalp filmi alırsak, Lorenzo'ya ne zaman başlayacağımızı anlayabiliriz.
Nihayet!
Selam.
Anne kaplan nasıl?
Augusto sana söylemedi mi? Lorenzo'nun faresi olmak için geldim.
Nazik teklifin için sağol ama buna izin veremem.
Ben de bir taşıyıcıyım, tıpkı senin gibi. Benim kan değerlerim de seninkiler kadar yüksek.
Kan örneğimi aldırdım... ve açlıktan ölüyorum.
Lorenzo'nu en iyi dostuyla tanışmak için sabırsızlanıyordum.
Deirdre Teyze ile tanıştığım için çok mutluyum.
Ben de çok memnun oldum.
Bak, Michaela. Tartışmak istemiyorum. Michaela, yağı sen deneyemezsin.
- Lorenzo için senin sağlıklı olman lazım. - Yani Deirdre'yi riske atacaksın...
...hem de hiç düşünmeden... - Ben Hindistan'ı boydan boya gezdim.
Eminim bir sürü kolza yağı yemişimdir.
- Bütün gün bir şey yemedim. - Tamam, al, dene bakalım.
Tamam işte gidiyor.
Eee...tadı güzel mi?
- Değil mi? - Güzel.
Güzel. Ye o zaman.
Kızkardeşinizde hiçbir yan etki olmadı mı?
Hem de hiç.Eğer bir taşıyıcının düzeylerini bu kadar çabuk normalleştirebildiysek, kim bilir?
- Lorenzo'da kullanmaya hemen başlayacağız. - Harika.
- Size minnettarız. - Hayır, hayır.
Aile faresi Deedee'ye borçluyuz.
- Dozaj olarak ne düşünüyorsunuz? - Kaybedecek zaman yok.
Sekiz gram kullanmaya karar verdik.
27 Eylül 1986
- Alo. - Bay Odone?
Odo-ne, evet.
Kan örneğinde bazı sorunlar var.
Sorun mu var? Ne gibi bir sorun?
Etiketlemede bir hata yapmış olabilir misiniz?
Hayır, hata yoktu. Neden?
İki kez testettik. C24 ve C26 seviyeleri gayet normal.
Normal mi?
Şey, ben...
Örnek hala yanınızda mı?
Evet.
- Etiketin üzerindeki isim ne? - Lorenzo Michael Murphy Odone.
Odo-ne.
Hayır, hiçbir hata yok.
- Ama size çok teşekkür etmek istiyorum. - Tamam, hoşçakalın.
8 Aralık 1986 TEŞHİSTEN 32 AY SONRA
- Neler oluyor? - Seviyeleri normal.
- Çal! Çal! - Bu harika.
Hepsini iç oğlum.
Her damlasını iç. Aferin.
Annem bunun dünyadaki tek şişe olduğunu söyledi.
Lorenzo'nun kanındaki yağları yok ettiğimize göre,...
...eminim Bay Suddaby bize daha bir sürü yapar.
Annem bunun yasadışı olduğunu söylüyor.
Bunun asıl fiyatının çok küçük bir parçası olduğunu biliyorum ama...
- Olmaz, hayır, Wendy. - Almalısın.
Olmaz, biz takas usulü çalışırız.
Bizim yağımız, senin sebzelerin.
Dünyada o kadar çok patates yoktur ki.
Tamam, al bakalım.
Nikolais'ye ne zaman haber vereceksin?
O'na ve diğer doktorlara söyledik ve sonuçları gönderdik.
Ne dediler? - Temkinli yaklaştılar. Daha fazla araştırma istediler.
- Wendy, bu bile yeter. - Yani diğer çocuklar beklemek zorunda mı?
Bu konuda ne yapacağımızı biliyoruz, değil mi?
Doktorlar ilk yağa itiraz etmişlerdi.
İkincisinin Lorenzo üzerindeki etkisini görmek istediler.
- Ama bizim o kadar zamanımız yok, değil mi? - Yok.
Bu yüzden bırakalım bildikleri gibi yapsınlar, tamam mı?
- Mutlu Noeller. - Hoşçakal, Jake.
Emme makinasına ne oldu?
Artık gerekmiyor, Michaela. Dört saattir gerekmiyor.
Makinayı kapattım.
Bütün gece boyunca yutkunabildi.
Augusto! Augusto!
Şubat 1987
Çok yakında diyet tedavisinde yepyeni bir gelişmeyi...
...anons etmeyi ümit ediyoruz.
Biraz pahalı ama hükümetin ve...
...bu eşsiz vakfın yardımlarıyla,...
...bu yılın sonuna kadar denemeler başlayacak.
Altı Ay Sonra
Anladığım kadarıyla çabuk olmamızı istiyorsunuz.
Afedersiniz, Doktor!
Acaba Odone'lerin Lorenzo için yaptığı yağdan mı bahsediyorsunuz?
Soruları daha sonra alacağız. Hayır, bu iyi bir soru.
Size daha önceden söylemeliydim. Odone'ler son derece iyi çalıştılar...
...ve onlara borçluyuz.
Onların sayesinde, insanlar üzerinde çalışma yapılacak...
...yeni bir protokol başlatmaya karar verdik.
Sonra eğer hükümeti bize kaynak vermeye ikna edebilirsek,...
...o zaman bu yağın tedavi amaçlı kullanılıp kullanılmayacağına karar vereceğiz.
Ama işe yarıyor! Lorenzo'nun kan değerleri normal.
Biz de bu nedenle bu protokolü başlatmaya karar verdik.
Tek bir umut verici gözlem yüzünden...
...tedavi amaçlı kullanıma başlamamı beklemiyorsunuz değil mi?
İki vaka var! Oğlum altı aydır yağı kullanıyor.
Evet, Ellard, ve kan seviyesi normal. O gayet iyi.
Buradaki insanların ümitleri ile oynuyorsunuz.
Bu Odone'ler kim ki doktorlardan daha iyi bildiklerini sanıyorlar?
- Sen yağı nereden aldınl? - Odone'lerden. İngiltere'den getirtiyorlar.
Sağlık Bakanlığı onayları yok. Bu kanunsuz. Doktorlara bir şans verin...
Haydi, Ellard! Sadece yemeklik iki yağın karışımı.
Yemeklik iki yağ mı? Peki dozaj ne? Yan etkileri ne?
- Bedelini nasıl ödeyeceğiz? - Fon istemeden önce...
...bir protokol başlatmalıyız. Bildiğim kadarıyla litresi 1,000 dolardan fazla.
Ve onay olmadan hükümet de sigorta şirketleri de sizi desteklemez.
Onayı almanın tek yolu da testlerden geçer.
Aynı şeyi AlDS hastaları için de söylediler. Ama onlar savaştı ve kazandı.
Çünkü ölüyorlardı ve kaybedecek zamanları yoktu...
Dün duvarlarımıza yastık kapladık! Ben de o yağdan istiyorum!
Mayıs 1988 Lorenzo'nun Onuncu Doğumgünü
İşte burada tatlım.
Ne büyük, güçlü bir çocuk.
Evet, tatlım, evet.
Görüyorsun, Michaela,...
...sanki karanlık bir mağarada tutsak kalmış gibi.
Çok fazla miyelin kaybettiği için çıkış yolunu bulamıyor.
Basit işlevleri yerine getirebildiğini biliyoruz.
Nefes alıyor, yutkunuyor, kalbi atıyor.
Dışarıdan gelen uyarıları algılıyor.
Dokunuşu,...
...acıyı, soğuğu...
Burada da öncelikli duygular var.
Korku, açlık, istek.
Ama burası kilitli, üst beyni,...
...mantığı, hayalleri, hafızası.
Bizi biz yapan şeyler.
Öyleyse bize nasıl erişebilir ki?
Özellikle de yutkunmak çok zor bir görev iken?
Dışarıya,...
...aklından dışarıya çıkan bir yol bulmak...
...çok zor...
...sanki tuğla bir duvarı aşmak gibi.
Bu yüzden bekliyor.
Bekliyor.
Michaela...
Hiç düşünüyor musun...
...hiç...
...belki de bu yaptıkların,...
...başka birilerinin çocukları içindi?
Evet.
Ama O'na söz verdim...söz verdim...
...dünyası asla sessiz olmayacak.
Asla yalnız kalmayacak.
Tamam.
İki Yıl Sonra
Ne oldu tatlım? Hikayeyi beğenmedin mi?
Lorenzo...
Hikayeyi beğenmedin mi?
Son zamanlarda bunu çok sık yapıyor.
- Ne zaman? - Özellikle hikaye saatlerinde.
Birtanem...
Anneni dikkatle dinle.
Senin göbek adın Patrick mi?
Hayır... Peter mi?
Hayır, Anne.
Michael mı? Michael Murphy?
Evet! Evet!
Yalnızaca bunu nasıl söyleyeceğini bilmiyorsun.
Nasıl hayır diyeceğini annene öğretir misin?
Gözlerini kapattığında bu hayır mı demek?
Ne kadar aptalım! Evet demek istiyorsun.
Artık bu hikayeyi dinlemek istemiyorsun, değil mi?
Bu nefis bir cevap! Bravo genç adam.
Artık çocuk hikayeleri yok. Ne kadar düşüncesizim!
Tüm bu çocuk hikayelerini çocuk hastanesine verelim.
Daha ciddi şeyler okumanın zamanı geldi. Daha büyük.
İşte başlıyoruz. Ne istediğini bize söylersin.
TH White'tan bir roman.
Tamam, bu senin baş parmağın mı?
Bu senin işaret parmağın mı?
Orta parmağın mı?
Serçe parmağın mı?
lEvet serçe parmağın. Serçe parmağını oynatabilir misin.
Tamam. Şimdi beynine koluna emretmesini,...
...onun da eline parmağını oynatmasını emretmesini söyle.
Haydi tatlım, beynine koluna emretmesini,...
...onun da eline parmağını oynatmasını emretmesini söyle.
Haydi dostum. ''Evet'' de.
Daha sonra "belki" veya "bakalım" diyebilirsin...
...hatta "kapa çeneni anne" de diyebilirsin, ama şimdi sadece "evet" de.
Şimdi beynine koluna emretmesini,...
...onun da eline parmağını oynatmasını emretmesini söyle.
Haydi birtanem. Şimdi beynine koluna emretmesini,...
...onun da eline parmağını oynatmasını emretmesini söyle.
- Haydi, Lorenzo. - Yapabilirsin, dostum.
Yapabilirsin.
Haydi, Lorenzo.
WlSCONSlN ÜNİVERSİTESİ VETERİNERLİK FAKÜLTESİ
Yani miyelinsiz doğuyorlar, öyle mi?
Dünya üzerindeki tek büyük miyelinsiz memeli türleri.
Anneden oğula mı geçiyor?
Evet.
Anneleri Edinburgh'dan geldi. Adı Jasmine.
O gayet iyi ama erkek yavruları devamlı titriyor.
- Onların titremelerini durdurabilir misiniz? - Öyle umuyoruz.
Sinir hücreleri aşılayarak, yeni miyelin gelişmesi sağlamak istiyoruz.
On yıldır farelerde kısmen miyelin üretmeyi başardık,...
...yani tekrar üretilebiliyor.
Eğer fon bulabilirsek, büyük memelilerde deneyebiliriz.
Sonra da insanlar da, değil mi?
Zamanı geldiğinde tabii.
Doktor Duncan, eğer fon bulmanıza yardımcı olursak...
...ve araştırmacıları işbirliği yapmaları için biraraya getirirsek,...
...sanırım kısa sürede çok büyük şeyler yapılabilir.
Augusto, biz bilimadamları çok rekabetçiyizdir.
Böyle bir işbirliği mükemmel bir fikir, ama bilim dünyasında işler böyle yürümez.
Böyle olmak zorunda değil ki, Manhattan Projesi'ni hatırlıyor musun?
28 ay. Sadece 28 ay sürdü.
Eğer bilimadamları atom bombası yapmak için biraraya gelebiliyorsa...
...kesinlikle yavru köpeklere miyelin sağlamak için de toplanabilirler.
İtalya'dan baban aradı tatlım.
Lorenzacchio'sunu çok çok özlediğini söyledi.
Ayrıca sana bu akşam dev bir yemek düzenlediğini söylememi istedi.
Dünyadaki en zeki doktorlarla yemek yiyecek...
...yavru köpeklerin miyelinlerini yenilemeyi konuşacaklar.
Eğer bunu başarırlarsa...
...bir gün miyelinini kaybetmiş insanlara da yardım etme yolunu bulabilirler.
Sadece ALD hastalarına değil, aynı zamanda multiple sclerosis...
...ve başka bir çok hastalığa da, Lorenzo.
Sonra da düşünsene, cesur oğlum, sana miyelinini geri verebilirler,...
...o zaman beynine, parmaklarına, heryerine,...
...ne yapmalarını istediğini söyleyebileceksin. - Ne yapmalarını istersen.
Ve sonra, bir gün,...
Kendi sesimi duyacağım...
...düşündüğüm tüm kelimeler ağzımdan çıkabilecek.
Bu film 1992'nin sonunda tamamlandı ve şu ana kadar...
Dünyanın her yerinde doktorlar Lorenzo'nun yağını reçete etmeye başladılar.
Eğer yeterice erken teşhis edilirse, tedavi hastalığı durdurabiliyor.
ALD hastalığının yıkımından kurtulan çocukların sayısı durmadan artıyor.
Bu tedavi tanındığında, Augusto Odone'ye fahri doktora verildi.
O ve Michaela fon toplamaya ve ''Miyelin Projesi'' olarak bilinen...
...projeyi yürütmeye devam ediyorlar.
Hasta köpekler miyelin üretmeye başladılar.
İnsanlar üzeride deneyler bir yıl içinde başlayacak.
İlk beyin hücresi naklini bekleyen bir çok hasta var.
Onlardan biri de Lorenzo Michael Murphy Odone.
Bu arada... Lorenzo 14 yaşına girdi.
Artık başını sağa sola oynatabiliyor.
Gözleri daha iyi görüyor ve basit seslere eşlik etmeye başladı.
Bilgisayar aracılığı ile iletişim kurmayı öğreniyor.
Ve geleceğin O'na getireceklerini bekliyor...
İşte kırıldı!
Bu Charles ve bu Harry...
...iki yıldır Lorenzo'nun yağını kullanıyoruz.
Benim adım Michael Benton on iki buçuk yaşındayım.
Dört buçuk yıldır Lorenzo'nun yağını kullanıyorum.
13 yaşındayken ALD teşhisi kondu. Lorenzo'nun yağını kullanıyorum...
Üç yıldır Lorenzo'nun yağını kullanıyorum.
Basketbol ve beyzbol oynuyorum...
Altyazı Akdeniz altyaziakdeniz@yahoo.com